Los retos que afrontan los cuidadores/as de las personas con discapacidad en la reformulación de la PPDD.

Cuando nos referimos a un cuidador/a, de una persona con discapacidad pensemos en ese familiar, madre, padre, abuela/o, hija/o, esposa/o, hermano/a, que ha dedicado su vida a cumplir una labor de cuidado, protección, dedicación, amor hacia la persona que cuida, debido a su dependencia en apoyos generalizados y extensos, que hacen que se convierta en una labor constante de entrega en tiempos, sacrificios, esfuerzo físico y emocional. Muchas veces por las diferentes barreras que encuentra en su entorno; para garantizar y brindar una calidad de vida digna, tanto para el cuidador como para la persona que cuida.

Si bien es cierto, históricamente las personas con discapacidad en su autonomía han logrado unos avances importantes en la restitución de derechos, desde la convención internacional de los derechos de las personas con discapacidad; pero no se tuvo en cuenta los cuidadores/as de personas con discapacidad, severas y profundas, que no cuentan con un nivel de autonomía y determinación para decidir y definir su voluntad, por ello en la convención habla de manera general de las personas con discapacidad sin tener un enfoque diferencial desde la misma discapacidad; en reconocer que esta es diversa tanto en sus necesidades, como en los apoyos, los ajustes y grados de de dificultad que la persona con discapacidad severa, profunda tiene para interactuar con los demás, desconociendo las particularidades y la vulnerabilidad de la persona con alta dependencia.

Por esta razón muchos cuidadores familiares de personas con discapacidad, sienten que el estado poco o nada ha logrado avanzar en reconocer los derechos como cuidadores y las garantías para brindar bienestar a la persona que cuida, ya que en la misma medida que el cuidador tenga trabajo, salud, vivienda, educación, bienestar, de esa misma forma le garantiza a la persona que cuida bienestar, ya que esta persona con discapacidad, por si misma no puede trabajar, no puede estudiar, algunos de ellos se encuentran postrados en cama, requieren de apoyo para su alimentación, aseo personal y movilizarse.

En la actual política pública distrital de discapacidad decreto 470, que se en cuentra en proceso de reformulación, en muchos de sus articulados hace mención de los cuidadores/as y familias, y aun así, son pocos los avances en restitución de derechos como cuidador, algunas entidades gubernamentales acogiendo a esta política pública, han logrado formular uno que otro proyecto desde su misionalidad cumpliendo con acciones encaminadas a proteger los derechos de los cuidadores/as, sin desconocer a la persona con discapacidad como sujeto de derecho y especial protección.

Ahora bien estamos en una nueva administración que propone en su plan de gobierno que está establecido a cuatro años, un sistema distrital de cuidado, el cual se enfatiza en la economía del cuidado, desde diferentes contextos, enfoques y entornos. Esto significa que los cuidadores y las personas con discapacidad, podrán hacer parte de este sistema distrital de cuidado, pero no es una garantía que todas las acciones sean específicas y que se mantengan como una política de estado, en espacial para los cuidadores familiares de personas con discapacidad.

Recordemos que en la administración de la Bogotá Humana, en el programa de gobierno, de ese plan de desarrollo, una de las metas era garantizar un 10 % de vinculación laboral para las personas con discapacidad cuidadores/as, en las entidades públicas de esa administración; la meta finalmente no se logro cumplir en ese periodo de gobierno, y cuando llego la siguiente administración no tuvo en cuenta la directiva 010, que reglamentaba esa meta del plan de desarrollo de la Bogotá humana, es decir que cuando llega una nueva administración cambian sus propuestas y sus metas, y estas están sujetas a su voluntad política de dar continuidad o no a esas iniciativas, por ello ese sistema distrital de cuidado no es ninguna garantía de continuidad en futuras administraciones para el goce efectivo de los derechos de los cuidadores/as y las mismas personas con discapacidad.

Por eso el reto de los cuidadores/as esta en garantizar en la reformulación de la política pública distrital de discapacidad, un capitulo especifico o que en sus articulados los incorpore, como parte fundamental de la vida de las personas con discapacidad con alta dependencia, reconociendo su labor de cuidado y garantizando sus derechos, para que de esta misma forma pueda brindar, bienestar y el goce efectivo de derechos a la persona con discapacidad que cuida, de manera responsable y reciproca. Esta política pública debe trascender administraciones, significa que a largo tiempo se mantendrá, mientras que los planes de desarrollo son apuestas políticas de campaña que se materializan en planes de acción, articulados a la política pública que se encuentre vigente.

Es importante la participación activa y el posicionamiento político que tengamos los cuidadores/as, en la reformulación de la política pública distrital de discapacidad, no nos podemos confiar y creer que un sistema distrital de cuidado sea la solución a las problemáticas que viven los cuidadores/as de personas con discapacidad, tampoco unos supuestos proyectos de ley para cuidadores/as, que están en curso, los cuales solo son propuestas y no nada definido ni aprobado aun.

Nuestra esperanza está en esa política pública distrital de discapacidad que ya es una acción concreta, en la que podemos incidir en este preciso momento, participando activamente en esa reformulación, dando nuestros aportes, sugerencias desde nuestra propia experiencia de vida que tenemos desde la labor y el rol que cumplimos de cuidado, sin controvertir con la autonomía de las personas con discapacidad, ya que nuestro interés es garantizar los derechos de las personas con discapacidad con alta dependencia, que tenemos a nuestro cuidado.

Como cuidadora, líder y defensora de derechos, hago una cordial invitación a los cuidadores/as que desarrollan procesos por la defensa de los derechos de las personas que cuidan a que participen, en las mesas de trabajo que se establecerán, para la reformulación de la política pública distrital de discapacidad, en nosotros esta esa responsabilidad de visibilizar y garantizar la restitución de derechos de los cuidadores/as, de personas con discapacidad con alta dependencia.

Que no decidan por nosotros y definan las necesidades de los cuidadores/as de personas con discapacidad dependientes, en una misma balanza calificando como iguales y desconociendo la realidad que viven las personas con discapacidad, que no pueden opinar, decidir y muchos de ellos que no alcanzan a comprender los contextos que los rodean.

Solo nosotros los verdaderos cuidadores familiares sabemos interpretar, conocer las problemáticas sociales que afectan los entornos de los cuidadores y personas con discapacidad altamente dependientes, para la restitución de sus derechos y el goce efectivo de ellos.

Cordialmente

Por: Jacqueline Hernández / Psicóloga, Consejera distrital de discapacidad múltiple, líder activista defensora de derechos.